Schandaal rond Britse EPD-uitrol

10 maart 2015

Care.data van de National Health Service is weer zo'n typisch voorbeeld van een onvoldoende doordacht overheids-ICTproject. Data-privacy blijft groot probleem.

In Groot Brittannië wordt dezer dagen bij een paar honderd huisartsen proefgedraaid met een databanksysteem dat landelijk research naar en analyse van medische gegevens mogelijk moet maken.

De Britten verzamelen als sinds 1989 alle gegevens over ziekenhuisopnames, geanonimiseerd (?) en wel; deze worden in Care.data aangevuld met data over bezoek aan de huisarts. De diee is dat een dergelijke verzameling nuttige informatie zal kunnen opleveren, zowel epidemiologisch als economisch.

Bij de rollout, die vorig jaar begon, heeft men nagelaten de toestemming van de patiënten te vragen. Bovendien is niet duidelijk gemaakt wat de reikwijdte en de doelstellingen van Care.data zouden zijn. Dppdzonden, volgens recente EU-richtlijnen.

Wat ook niet hielp was de onthulling, dat de NHS-ziekenhuisdata ‘voor analyse’ aan verzekeraars verkocht blijken te zijn, in weerwil van herhaalde beweringen en verzekeringen dat deze data absoluut ‘not for sale’ waren.

www.computing.co.uk/

Arne Lasance